Kinder und Jugendliche mit Diabetes: Balance von Stoffwechselqualität und Lebensqualität
Die Betreuung und Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes mellitus Typ-1 und ihren Eltern stellt besondere Anforderungen sowohl an das medizinische Behandlungsteam als auch an das psychosoziale Umfeld der betroffenen Familien.
Nach aktuellen Untersuchungen von Dr. Andreas Neu (Universitätskinderklinik Tübingen) liegt die Häufigkeit des Typ-1-Diabetes für die Altersgruppe der unter 19Jährigen in Deutschland bei etwa 25 000 Kindern und Jugendlichen. In der Altersgruppe unter 15 Jahren erkranken in Deutschland jährlich rund 2000 Kinder und Jugendliche an Diabetes mellitus Typ-1. Hinter diesen Zahlen verbergen sich viele Einzelschicksale, deren Besonderheiten und Erschwernisse wir statistisch nicht einfach erfassen können. Daher ist es wichtig, dass alle Kinder und Jugendliche mit Diabetes sowohl medizinisch als auch psychologisch eine optimale und hilfreiche Bereuung erfahren.
Der Diabetes im Kindesalter
Kinder und Jugendliche sind überwiegend vom Typ-1 Diabetes betroffen. Bei dieser Diabetesform produziert der Körper zu wenig oder gar kein Insulin mehr. Die Behandlung besteht im lebenslangen Spritzen vom Insulin und einer ausgewogenen und gesunden Ernährung. Die meisten Kinder und Jugendliche mit Typ-1 Diabetes spritzen mehrmals am Tag Insulin oder tragen eine Insulinpumpe. Bei Menschen ohne Diabetes wird im Körper immer gerade so viel Insulin produziert, wie es für die jeweilige Mahlzeit benötigt wird. Fällt die körpereigene Insulinproduktion aus –wie beim Typ-1 Diabetes – müssen Insulin und Nahrungsmenge aufeinander abgestimmt werden, damit der Blutzucker im normalen Bereich bleibt. Dazu ist es notwendig, dass der Blutzucker mehrmals am Tag, besonders vor dem Spritzen des Insulins, gemessen wird. Die Behandlung des Diabetes im Kindes- und Jugendalter muss von den betroffenen Kindern und ihren Eltern erlernt werden. Wenn ein Kind an Diabetes erkrankt, werden daher seine Eltern und auch das Kind, wenn es alt genug dafür ist, in der Diabetesbehandlung geschult. Das Ziel ist der Erhalt der Selbständigkeit und einer weitgehenden Unabhängigkeit der Familie von der ärztlichen und medizinischen Versorgung.
Mehr Selbständigkeit durch Schulung
Eine sichere und erfolgreiche Selbstbehandlung des Typ-1 Diabetes setzt ausreichendes Wissen und praktische Fertigkeiten der betroffenen Kinder und ihrer Familien voraus. Blutzuckerkontrollen, Insulintherapie, Ernährung und Bewegungsverhalten sind daher zentrale Themen von Behandlungs- und Schulungsprogrammen, die Eltern und Kinder vor der Entlassung absolvieren sollten. Die Behandlung hat zum Ziel, akute Entgleisungen des Stoffwechsels wie schwere Hypoglykämien (Unterzuckerung) und Ketoazidose (Übersäuerung des Blutes) zu vermeiden. Die Häufigkeit von diabetesbedingten Folgeerkrankungen soll ebenfalls reduziert bzw. verhidert werden. Eine gute Stoffwechseleinstellung ermöglicht das altersgerechte körperliche Wachstum und eine normale Pubertätsentwicklung. Dabei sollte die psychosoziale Entwicklung der Kinder und Jugendlichen durch den Diabetes, dessen Therapie und seiner Akut- bzw. Folgeerkrankungen möglichst wenig beeinträchtigt werden.
Kinder sind keine „kleinen Erwachsene“
Ein wesentlicher Unterschied in der Behandlung des Diabetes zwischen Kindern und Erwachsenen besteht darin, dass Kinder sich sowohl körperlich (Wachstum) als auch geistig (Reifung) noch weiterentwickeln und Veränderungen erfahren. Auf jeder Entwicklungsstufe das ein Kind erreicht, begreift es den Diabetes anders als zuvor. Das Denken, Erleben und das Verhalten verändert sich ebenfalls und das hat Auswirkungen auf den täglichen Umgang mit dem Diabetes. Die behandelnden Ärzte und das Diabetesteam müssen zusammen mit den Eltern die für das jeweilige Alter passende Therapieform herausfinden und umsetzen. Dabei ist es wichtig, dass die Kinder in die Behandlung mit einbezogen werden ohne sie zu überfordern oder unnötig zu belasten.
Psychologische Betreuung gestern und heute
Die psychologische Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes hat sich in den letzten zehn Jahren erheblich verändert. Die Mitarbeit von Psychologen und Psychologinnen im Diabetes-Team ist zwar noch nicht in allen Einrichtungen Standard, aber das liegt nicht an der mangelnden Akzeptanz oder Einsicht in die Notwendigkeit psychologischer Betreuung, sondern an den oft fehlenden bzw. knappen finanziellen Mitteln für die entsprechenden Stellen. Viele dieser Stellen sind durch das Engagement von Elterngruppen und Mitarbeitern entstanden und werden häufig aus Drittmitteln finanziert. Durch die Bemühungen der Arbeitsgemeinschaft Diabetes und Verhaltensmedizin in der Deutschen Diabetes-Gesellschaft (DDG) wurde für Psychologen und Psychologinnen eine Weiterbildung zum Fachpsychologen für Diabetes erarbeitet, die gewährleistet, dass sich Psychologen auch über den Diabetes und seiner Behandlung das notwendige Wissen aneignen können. Ein wichtiger Wandel betrifft auch die Arbeitsweisen von Psychologen in der Diabetologie.
Psychosoziale Betreuung von Anfang an
Während früher die psychologische Hilfe meist erst dann den Patienten angeboten wurde, wenn konkrete Probleme auftraten oder sich deutliche Schwierigkeiten ergaben, ist das Ziel der heutigen psychologischen Betreuung die kontinuierliche Begleitung der Patienten. Konkret bedeutet es, dass die psychologische Hilfe bereits bei der Diagnose angeboten wird und den Kindern und Jugendlichen möglichst bei allen ambulanten Terminen und natürlich bei stationären Aufenthalten offenstehen sollte. Dadurch kann verhindert werden dass aus Problemen im Zusammenhang mit der Behandlung des Diabetes ernsthafte Schwierigkeiten werden und aus den Schwierigkeiten womöglich psychische Störungen resultieren.
Kontinuierliche psychosoziale Unterstützung für Kind und Familie
In der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes kommt Psychologen noch eine weitere besondere Rolle zu. Neben der Hilfe bei der Akzeptanz der Erkrankung und der Unterstützung bei der Behandlung und der Motivation ist es wichtig, dass sich Kinder altersgerecht entwickeln und die einzelnen Phasen ihrer Entwicklung psychisch gesund erleben und durchlaufen. In diesem Zusammenhang muss immer darauf geachtet werden, dass die Qualität der Diabeteseinstellung so gut wie möglich realisiert wird aber die Lebensqualität und die Lebensfreude der Kinder nicht aus dem Blickfeld gerät. In diesem Zusammenhang unterstützen psychologische Mitarbeiter im Diabetes-Team auch die soziale Integration der Kinder, so daß sie unbeschwert in den Kindergarten und in die Schule gehen können und nicht auf Grund Ihrer Erkrankung diskriminiert werden. Ziel sollte es sein, dass die Kinder alle alterstypischen Alltagsaktivitäten mitmachen und miterleben können.
Eltern brauchen Unterstützung
Ein weiterer Schwerpunkt psychologischer Arbeit ist die Betreuung von Eltern. Hier ist es besonders wichtig, dass vor allem bei der Entdeckung und Diagnosestellung des Diabetes die Eltern Ansprechpartner haben und so eine aktive Hilfe bei der Bewältigung dieser häufig traumatischen Situation erhalten. Auch ist es hilfreich, wenn Eltern im Verlauf des Diabetes immer wieder auf psychosoziale Unterstützung zurückgreifen können.
Hilfe zur Selbsthilfe
Heute wäre die Betreuung von Menschen mit Diabetes, ob Kinder oder Erwachsene, ohne die aktive Arbeits von Selbsthilfegruppen und Patienten-Organisationen wie der Deutsche Diabetikerbund schwer vorstellbar. Die vielen ehrenamtlichen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen leisten Hilfe in Bereichen, in die eine rein klinische Betreuung nicht hinein reicht. Und auch auf diesem Gebiet gibt es eine fruchtbare Zusammenarbeit von Psychologen und Selbsthilfegruppen in dem beispielsweise Gesprächskreise mit Psychologen organisiert und Vorträge angeboten werden, so daß auch das Anliegen vieler Betroffener direkt beantwortet werden kann.
Ausblicke und Aufgaben
Zusammenfassend lässt sich sagen, dass die psychologische Arbeit bei der Betreuung von Menschen mit Diabetes in den letzten Jahren erfolgreich in die Behandlung integriert worden ist. Vor allem bei Kindern und Jugendlichen zeigt sich, dass durch rechtzeitige psychologische Hilfen der Umgang mit dem Diabetes erleichtert werden kann und dadurch die Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen nachhaltig erhalten wird.
Ein Problem wird für die Zukunft bleiben, dass die knappen finanziellen Mittel die Beschäftigung von Psychologinnen und Psychologen in der Diabetologie und speziell in der pädiatrischen Diabetologie weiterhin erschweren werden und daher die Aktivitäten von Selbsthilfegruppen, Elternvereinigungen und anderen Hilfsorganisationen auf diesem Gebiet unerläßlich bleiben.
Dipl. Psychologe Béla Bartus
Klinikum Stuttgart Olgahospital