Unser Aufenthalt auf Mallorca –Was hat es für die Teilnehmer der Igelgruppe Schwarzwald Baar im Deutschen Diabetiker Bund, LV Baden-Württemberg gebracht?
Daheim habe ich es mit dem Zucker sehr schlampig gemacht, und hier habe ich es genauer gemacht, weil es alle machten, und ich hier erinnert wurde.“
Diese Aussage einer der 14 Teilnehmer, die mit der Igel –Gruppe Schwarzwald –Baar im Deutschen Diabetiker –Bund, einer Eltern –Kind –Selbsthilfegruppe diabetischer Kinder, mit nach Mallorca vom 11. -18. April 2008 gefahren war, fasst genau das zusammen, was mit diesem Aufenthalt beabsichtigt war.
Immer mehr Kinder erkranken weltweit an Diabetes mellitus, einer chronischen Erkrankung, die diese Kinder bis zu ihrem Lebensende begleitet. Bisher gibt es noch keine Heilung. Ziele der Behandlung ist es deshalb
- mit dieser chronischen Krankheit leben zu lernen
- den Alltag zu bewältigen, ohne selbst überwältigt zu werden
- wie jedes Kind mit Freude leben zu wollen
- eine normale Entwicklung hin bis zum Erwachsenen –Werden sicherzustellen
- Folgeerkrankungen, z.B. Blindheit, Nierenversagen, Gefäßverengungen, Nervenerkrankungen zu verhindern.
Um diese Ziele zu erreichen, bedarf es allerdings einer Reihe von Regeln, die immer wieder neu eingeübt und eingehalten werden müssen. Das gilt nicht nur für die betroffenen Kinder, sondern für die Eltern und für die gesamte Familie von Betroffenen. Wir sprechen deshalb von Familien mit diabetischen Kindern.
Neben einer intensiven Schulung, Aufklärung und regelmäßigen Arztbesuchen müssen Eltern und betroffene Kinder Fachleute für ihren eigenen Diabetes mellitus werden. Kinder müssen täglich
- Insulin spritzen 3-4 mal täglich
- vor jedem Essen überlegen, wie viele Kohlehydrate und in welcher Form sie zu sich nehmen
- planen, wie viel sie sich bewegen
- beobachten, in welcher Form ihre Blutzuckerwerte schwanken
- regelmäßig ihren Blutzucker messen ca. 6 mal täglich
- ihre Ängste vor allem vor hilflosen Unterzuckerungen zu bewältigen
- ihre Scham und ihr Anderssein nicht weiter verstecken zu müssen.
Mit Gleichbetroffenen lässt sich das häufig vieles einfacher und leichter bewältigen.
„Wenn ich es mal vergessen hatte zu messen, dann wurde ich erinnert, weil die anderen auch gemessen haben. Ich habe es mit dem Diabetes lockerer genommen und es hat trotzdem hingehauen.“
„Für mich war es in der Schule schwer, den Blutzucker zu messen, aber hier fällt es mir leichter, weil alle messen müssen.“
Voneinander lernen
Die Gruppe der diabetischen Kinder war sehr heterogen. Nicht allein vom Alter und ihrer Entwicklung, sondern auch von ihren Fähigkeiten und Erfahrungen. Einige leben schon viele Jahre mit ihrem Diabetes, einige erst seit einem ½ Jahr. Voneinander zu lernen und anzunehmen, fällt häufig, gerade in dieser Altersstufe, viel einfacher, als wenn es von Eltern oder Ärzten mühsam beigebracht werden muss.
„Ich habe gelernt, was ein Faktor ist und darf jetzt etwas unregelmäßiger essen.“
„Ich schätze meine Broteinheiten (BE) mehr als zuvor“
„Ich habe gelernt, wenn ich Sport mache, wie viel Insulin ich spritzen darf, wenn ich tief bin, wie viel ich essen muss.“
„Wenn ich in Zukunft Sport mache, muss ich weniger essen.“
„Beim Schwimmen muss ich noch etwas essen, das habe ich gelernt.“
„Ich konnte essen ohne zu spritzen, weil ich mich viel mehr bewegt habe.“
„Ich kann besser meine Broteinheiten (BE) abschätzen.“
Betroffene wirken überzeugender
Meist werden Kinder mit Diabetes von Nicht –Diabetikern eingewiesen und geschult. (Eltern, Ärzte). Viele Empfindungen, Ängste, Zweifel und Ärger über die Erkrankung können deshalb nur unzureichend verstanden werden. Nicht –Betroffene können diesbezüglich auch keine Vorbilder sein. Diese brauchen diese Kinder mehr denn je, um nicht in eine „Null –Bock“ –Resignation zu verfallen. Von unschätzbaren Vorteil war es deshalb, dass einer der Betreuer, „Bruno“, der seit 30 Jahren erfolgreich mit seinem Diabetes lebt, mitgekommen ist, immer noch Sport macht, Fußball spielt, sich freuen kann, das Leben genießen kann, also positiv mit der Krankheit umzugehen gelernt hat. Mit einem „solchen“ kann man sich viel eher identifizieren. Von seinen leidvollen, aber auch erfolgreichen Erfahrungen im Leben als Diabetiker lernen zu können, erzeugte ein großes Maß an Identifizierung, von dem jeder Teilnehmer profitieren konnte. Das machte neuen Mut und gab neue Sicherheit. Besonders wertvoll war offensichtlich der „Pumpenabend“ mit ihm. Sehr konkret und hautnah wurde der praktische Umgang mit der Insulinpumpe besprochen und gemeinsam diskutiert. Einige probierten gleich aus, wie das sich mit dem unter die Haut eingeführten Katheder anfühlte. Einige Kinder, die zuvor sehr skeptisch diesem technischen Hilfsmittel gegenüberstanden, überlegen sich, ob damit ihr Leben in Zukunft noch flexibler gestalten lässt. Eine der Teilnehmerinnen, die ihrerseits seit einiger Zeit eine Pumpe trägt und „Traumwerte“ vorzeigen konnte, machte ebenfalls Mut. Denn bei vielen Kindern, aber auch Eltern kommen Ängste hoch, wenn sie sich vorstellen, von so einem technischen Gerät völlig abhängig zu sein. Solche Ängste konnten auf ein realistisches Maß zurück geschraubt werden. Das galt auch für die Umstellung eines bisher vertrauten Insulinregimes, das aber einer flexibleren Einstellung und der Glättung der BZ –Werte im Wege stand. Ermutigt zu werden, neue Wege der Diabetesführung zu gehen, ist eines der wertvollsten Ergebnisse dieses Aufenthaltes.
„Ich fand es gut, mit Fragen sich austauschen zu können, über die Krankheit zu sprechen, und sehen zu können, wie andere die Situation meistern. Ich war nicht die einzige, die mit der Krankheit fertig werden musste. Die anderen haben mich verstanden, wenn man davon redet.“
Einmal „normal sein“ dürfen
Obwohl die Zahl der Kinder mit Diabetes mellitus zunimmt, bleibt sie bis heute eine seltene Erkrankung. Vielfach wird sie gegenüber Freunden und der Umgebung verschwiegen. Man will nämlich „normal“ sein wie auch die anderen Freunde. Einmal das Gefühl zu haben, mit dem Diabetes nicht im Mittelpunkt zu stehen und von neugierigen Fragen überschüttet zu werden, sondern ganz selbstverständlich, als ob es das normalste auf der Welt sei, damit umzugehen, hilft enorm bei der Bewältigung im Alltag. Man steht einfach nicht allein da oder ist etwas „Besonderes“.
„Ich habe neue Freunde gefunden.“
„Ich wollte erfahren, wie es anderen geht.“
„Ich weiß jetzt mehr Diabetiker in meinem Umkreis und kann mich mehr austauschen mit anderen.“
„Jetzt weiß ich, ein anderes Kind mit Diabetes geht auch auf meine Schule.“
„Ich wusste gar nicht, dass so viele Kinder Diabetes haben. Ich dachte, ich wäre allein.“
Änderung im Verhältnis zwischen Kindern und Eltern, selbstständiger werden
Wichtig, war es, dass sich nicht nur die betroffenen Kinder sich austauschen, voneinander lernen und gegenseitig sich ermutigen können, sondern auch die Eltern bzw. Mütter, die sich bereit erklärten, als Begleiterinnen mitfahren zu wollen. Jeder von ihnen hatte seine eigenen Stärken, z.B. beim Kochen, beim Abschätzen der BE, beim Loslassen des Kindes etc. Dieses mit anderen betroffenen Müttern einmal intensiv über 8 Tage austauschen zu können, andere Mütter mit gleichen Sorgen und Ängsten erleben zu können und merken, dass man doch nicht alles so falsch macht, wie man sich in seinen Selbstzweifeln häufig fragt, festigt das eigene Selbstbewusstsein und fegt die Zweifel an sich und dem eigenen Kind weg, eine häufige stressvolle Konfliktquelle im Alltag.
„Ich fand es schön, mit den Erwachsenen sprechen zu können und das Gefühl bekommen, der andere versteht mich, z.B. über Dinge zu reden, wie man Kinder loslässt, zu Hause kann ich nicht so sprechen.“
„Ich finde es manchmal gut, sich austauschen zu können. Ich sitze manchmal zu Hause auf Kohlen, man sieht, dass andere Mütter auch unruhig sind, das ist gut. Wenn man sieht, dass ein Problem normal ist, dass der Sohn sich mal nicht spritzen will oder essen will, und es geht trotzdem.“
Aber auch das Verhältnis von Kindern mit Diabetes zu ihren Eltern konnte verändert werden. Die Eltern sehen, wie ihre Kinder selbstständiger werden, die Kinder erleben die Eltern entspannter und weniger stressig und ängstlich.
„Die Mama hat mich weniger genervt als zu Hause.“
„Am Anfang fand ich es gar nicht gut, dass meine Mutter mitgekommen ist, ich habe aber hier meine Mutter anders erlebt als zu Hause“
„Ich hatte weniger Stress mit meiner Mutter als zu Hause.“
„Zu Hause fragt sie mich immer nach Insulin, Blutzucker, Spritzen, essen usw. Das nervt. Hier hat sie viel weniger gefragt.“
„Ich habe erst im letzten Jahr Diabetes bekommen. Das war Stress zu Hause. Ich konnte jetzt mal die Tage hier genießen.“
„Bisher war ich nur einmal allein bei meiner Oma, hier konnte ich mich mehr bewegen.“
„Hier konnte ich mehr ausprobieren, ich konnte mich mehr bewegen.“
„Ich werde eine bessere Verbindung zu meinem Vater haben, weil ich Peter Maffay getroffen habe. Wir können uns mit anderen Sachen austauschen, nicht nur mit Diabetes.“
„Wir wurden von den Erwachsenen viel mehr in Ruhe gelassen als zu Hause. Gleichzeitig hatten wir jemanden, den man ansprechen konnte. Das war ganz ok.“
Integration einer Nicht –Diabetikerin
Ein junges Mädchen mit einer anderen psychosomatischen Störung begleitete ihre Freundin, die Diabetes hatte. „Bisher habe ich nur Lena mit Diabetes kennen gelernt. Vor der Fahrt hatte ich Bedenken, mit so vielen Diabetikern mitzufahren. Jetzt weiß ich, dass sie auch nicht anders sind als meine Freundin.“ Auch sie hat von dem Gruppenerlebnis profitiert: „Daheim esse ich nicht viel, wenn ich etwas esse, habe ich ein schlechtes Gewissen, und hier habe ich voll viel gegessen, auch Schokolade, es hat mir nichts ausgemacht, ich hatte kein schlechtes Gewissen.“
Warum soweit nach Mallorca? Warum der hohe Aufwand?
Einige aus der Gruppe waren noch nie so weit weg, einige noch nie ohne Eltern in einem fremden Land. Einige können es sich nicht aus finanziellen Gründen leisten, sich in ein solches „Paradies“ zu begeben. Der Aufenthalt auf Mallorca war schon für alle etwas Besonderes. Er hinterlässt bleibende positive Erinnerungen, die die Krankheit einmal vergessen oder sie in einem anderen Licht erscheinen lassen. Viele der schmerzlichen Einschränkungen und Regeln werden durch andere Erlebnisse wie das Meer, die Berge, die Natur, die fremde Umgebung, das andere Essen etc. relativiert. Die Krankheit und die Alltagseinschränkungen werden in positive Erfahrungen und Erinnerungen gepackt. Jemand der Kinder hat es auf den Punkt gebracht: „Jetzt weiß ich, dass ich auch wegen des Diabetes belohnt werden kann.“
Dieser Bericht wurde von Lena, Katharina, Madeleine und Jana auf der Grundlage von ihren Interviews mit allen Teilnehmern zusammengestellt und von Elu (Kinderarzt Ernst-Ludwig Iskenius) nur noch geordnet und ausformuliert. Die Zitate stammen original aus diesen Interviews.